• Plutôt responsables que victimes : la volonté d'agir et de changer
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Il ne faut pas se faire d’illusions ; la présence d’une personne handicapée en famille modifie le jeu normal des relations et les complique.

  1. Il faut en permanence tenir compte des soins à donner et ne jamais baisser le niveau de surveillance ou de vigilance
  2. Il faut sans arrêt organiser son temps de travail et ses loisirs pour suivre un traitement, renouveler une ordonnance, consulter pour un signe nouvellement apparu, veiller à ne pas décevoir ceux et celles qui s’occupent de la personne handicapée.
  3. La disponibilité permanente aux convocations répétées des psychologues, des thérapeutes, des psychiatres et des éducateurs est un must qu’il n’est pas toujours facile de respecter.
  4. Comprendre à quel point il est important de ne  rien dire face à la marée montante d’interprétations auxquelles les parents sont soumis. On veut leur expliquer, on veut leur faire partager, on interprète à leur place, on extrapole à leur insu dans un chaos total. Tout cela pour cacher ne pas trop comprendre ce qui se passe.
  5. Les gardes ne sont pas faciles ni les weekends, ni en vacances. Les baby-sitters sont plus exigeants et demandent plus chers que pour un enfant normal. Vous comprenez; c’est souvent à prendre ou à laisser.
  6. Les transports ne sont pas non plus simples. Le stress vous prend lorsqu’au dernier moment sur un périphérique votre enfant vous annonce qu’il doit impérativement soulager sa vessie. Vous sortez de la route pour trouver un endroit discret et si vous avez de la chance, vous évitez le regard accusateur de certains passants qui semblent indignés de ce qu’ils ne comprennent pas. Si vous prenez le métro évitez les heures de pointe car alors votre enfant angoisse quand on le bouscule. Si par hasard, votre enfant adresse la parole à un voyageur n’oubliez pas de vous en excuser.

La liste n’est certes pas exhaustive. Notre but est d’attirer l’attention sur les difficultés que ces parents vivent dans leur quotidien et c’est bien plus compliqué que ce qui est écrit.

Au risque de caricaturer, reconnaissons que dans  l’entourage du handicap, il y a trop de conseillers dont peu, très peu maîtrisent le sujet  qu’ils traitent.

Pierre Achard

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