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Bébé Julien pèse un peu moins de 2Kg à la naissance. Son pédiatre insistait pour dire que c’était bien ce poids qu’il fallait retenir car dans les jours qui suivent la naissance, il avait de fortes chances d’en perdre. A priori tout allait bien. Bébé Julien n’avait pas souffert au cours de l’accouchement, il avait crié immédiatement après l’expulsion avec un examen clinique tout à fait réconfortant.

Le lendemain, ses parents se retrouvent autour de lui. Ils ne se lassaient pas de le regarder. Dans leurs yeux l’on pouvait sentir un monde de tendresse et d’espoir qu’ils échangeaient entre eux sans même avoir besoin de se parler.  Mais ce matin, un événement nouveau allait perturber leur projet d’avenir.

Au cours de sa tournée des bébés nés la veille, le chef de service semblait intrigué par bébé Julien. Son silence traduisait une inquiétude qu’il avait du mal à contenir.  Il aurait décelé une discordance entre le terme de Julien, c’est-à dire sa durée de vie intra utérine et l’examen neurologique que l’interne venait de pratiquer.

Les parents de bébé Julien se regardent sans oser poser la moindre question. L’oreille attentive, ils écoutent tout ce qui s’échange à voix basse entre les blouses blanches regroupées autour de leur enfant.

Quelque chose ne va pas.  Les réflexes habituellement retrouvés à la naissance,  ne sont pas totalement ce que l’on était en droit d’attendre. Pourtant disait le professeur, l’examen est fait dans de bonnes conditions d’éveil c’est-à-dire que bébé Julien n’avait aucune raison de ne pas répondre aux sollicitations cliniques. En d’autres termes, la maturation neurologique n’était pas en phase avec la durée de la gestation. Il fallait donc rester vigilant sans que l’on puisse tirer la moindre conclusion. En attendant, une batterie de tests biologiques et d’imagerie viendraient confirmer ou infirmer certaines hypothèses.

Pour les médecins, il est encore tôt pour se prononcer. Pour les parents commence une longue période d’incertitude et d’espoir.  On ne peut rien dire. On peut tout simplement vous inquiéter par notre attitude.

–  Avait-il dit ce qu’il ne fallait pas dire ?                                                                                 –   N’avait-il pas assez dit ?                                                                                                     –  Pourquoi laisser les parents dans l’incertitude ?                                                                 –  Pourquoi n’avoir pas attendu d’en savoir plus avant de s’impliquer ?

Récemment, un professeur de pédiatrie se donnait seul le droit de décider si oui ou non, il devait poursuivre la réanimation d’un prématuré de 900 grammes et suffisamment fragile pour cumuler avec son hémorragie intracérébrale des séquelles  graves et irrémédiables. Les parents ont souffert d’être exclus de la décision finale. L’arrogance scientifique ne se justifiait pas. Le seul risque dans ces cas, c’est de voir le bébé respirer spontanément même à l’arrêt de toute respiration artificielle. Compte tenu de son poids, ce risque était faible. Le handicap est une condition bouleversante pour les parents. Le professeur de médecine le sait. Dans sa vie, ce prématuré est de passage. Dans celle des parents, l’accompagnement dure toute une vie. l

Dr Pierre Achard

 

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