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Comme tous les autres êtres humains, les parents d’enfants handicapés luttent face à la charge anxieuse et les problèmes auxquels ils doivent faire face. Le handicap de leur enfant entraîne une pression nouvelle qui se surajoute aux contraintes qu’ils partagent avec tous les parents dont les enfants ne posent pas de problèmes particuliers. L’originalité des parents d’enfants handicapés vient du fait qu’ils vivent une expérience unique que les autres parents d’enfants normaux ne connaissent pas.

Lorsqu’ils découvrent un dysfonctionnement qui touche leur enfant ; ils le vivent comme une crise. L’étonnement précède le choc à l’annonce du handicap. Cette phase peut être brève mais peut-être prolongée. Elle sera  suivie d’un réveil réaliste. Les parents prennent conscience de ce qui se passe. Ils gardent l’espoir que les scénarios les plus pessimistes ne s’appliqueront pas à leur enfant. L’anxiété et la tristesse  font leur  apparition et envahissent le champ de la conscience au point de rendre toute communication à la fois difficile et sous influence. Leur comportement traduit un mal-être profond. Nous passons alors à la troisième phase dite de retrait défensif. Les parents à ce stade tentent d’éviter la situation anxiogène. Le retrait dans ce cas est une manière de se défendre contre l’anxiété. A cette phase, ils peuvent laisser apparaître un désintérêt, une démotivation voire une certaine  indifférence. L’annulation répétée des rendez-vous s’inscrit tout simplement dans cette  phase défensive et de retrait. Progressivement, voire rapidement la prise de  conscience de la nécessaire poursuite de leur rôle de parents initiera la prise en charge du handicap.

Au cours des phases de transition ou de passage d’un stade à un autre, il faut éviter de les accabler de rendez-vous inutiles ; de leur poser plusieurs fois la même question, de pointer un doigt accusateur sur ce qui leur arrive ou de se positionner en donneurs de leçons. Leurs préoccupations majeures portent sur le développement de leur enfant, sa place dans la société, son potentiel pour devenir autonome. En contrepartie, ils attendent des professionnels de réfléchir avec eux sur ces sujets de préoccupation. Les parents attendent avant tout de l’empathie et que l’on s’occupe bien de leurs enfants.

Pierre Achard

 

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