• Plutôt responsables que victimes : la volonté d'agir et de changer
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L’expérience d’une journée passée auprès de tout enfant handicapé est riche de signification et pleine de tendresse. Elle n’est pas pour autant reposante et par moments, elle déroute. Elle part du principe que tout est imprévisible. Elle rappelle en même temps l’importance d’anticiper et de prévenir pour que l’enfant ne soit pas surpris par une activité ou une personne inattendue. Lui dire ce qui se  fait, expliquer ce qui va se passer et autant que possible tracer la succession des événements devant aboutir à la réalisation de l’activité annoncée. Cet échange crée une  complicité affective dans une atmosphère où l’enfant apaisé, fait plaisir à regarder et à suivre.

Malgré ces précautions, la survenue de comportements inattendus reste possible justifiant une vigilance permanente des personnes à ses côtés.  Ce mouvement de balancier sur fond d’incertitude n’est pas sans retentir sur le moral des parents. Ces derniers s’expriment et se veulent rassurants comme pour maintenir l’échange. Un mélange de sentiments s’empare d’eux. L’inquiétude en prévision de l’inattendu ; l’angoisse lorsque des questions existentielles s’invitent au débat; le découragement devant sa lenteur à répondre, l’enthousiasme au moindre signe positif, l’impatience face à une réponse qui ne vient pas, le regret, la culpabilité de ne pas faire suffisamment ou de baisser de rythme de vigilance,  l’énervement, la peur, le retrait, l’immobilisme,  l’ennui ou  l’exaspération.

Des sentiments ambigus allant dans le même sens ou de sens opposé finissent par replonger dans la routine à laquelle  l’enfant aspire. Certaines expressions sont positives. D’autres sont plutôt négatives. Toutes les deux  sont normales.  A regarder de plus près, nous constaterons que bon nombre d’entre elles ne font qu’exprimer la douleur sous-jacente, celle  que l’on n’ose toujours pas reconnaître et exprimer.

Certains parents se disent épuisés  lors de leur migration d’un service médical spécialisé à un autre. Ils retrouvent dans tous les cas des interlocuteurs entraînés pour  répondre  à leurs interrogations. Des réponses simples qui ajoutent à l’incertitude, l’embarras et le malaise  des personnes impliquées.

Quelle que soit la solution et quelles que soient les précautions d’usage, l’avenir se conjugue avec un grand point d’interrogation puisqu’il met  un terme aux  rêves du couple. Le projet qu’ils avaient construit pour leur enfant vient de changer. D’autres scénarios doivent maintenant s’envisager.

Pierre Achard

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